breath on the air

AIUTIAMO MASSIMO

 

Mi chiamo Gritta Massimo ho 30 anni, sono di Brescia, e sono affetto da Atassia di Friedreich, una malattia degenerativa diagnosticatami nel 1992 quando avevo 13 anni. Si tratta di una patologia che pian piano sgretola il nervo e crea deficit motori e scheletrici.

A 18 anni sono finito in carrozzina, e da lì l’evoluzione della malattia è sempre progredita in modo incisivo e costante.

Nel 2002 dopo una forte sofferenza emotiva non solo causata dalla malattia, sono andato a vivere da solo nonostante l’avanzare della patologia. Ora mi trovo ad affrontare quotidianamente fatiche fisiche ed ostacoli sempre crescenti  dovuti all’aumentare delle mie carenze. Dal momento che le cure italiane offrono soltanto un rallentamento della malattia e niente di più, giorno dopo giorno peggioramento dopo peggioramento, adesso non posso più fare a meno di un affiancamento assistenziale per poter far fronte alla giornata.

Nemmeno dopo una ricaduta quasi mortale nel 2004, dovuta alla degenerazione della malattia che mi ha visto uscire dall’ospedale molto più debole di prima e con grande rabbia, non mi sono arreso. 

Decisi di prendermi Scila, un’amica a quattro zampe, a rendermi le giornate più “movimentate” e di compagnia.

Da allora sono trascorsi più di quattro anni, Scila è forte e sana, al contrario di me, che sono stanco e affaticato ancora prima che cominci la giornata. L’esasperazione delle mie contrazioni, delle scosse e delle carenze improvvise di forza, è pari solo alla sofferenza di vedere il mio corpo spegnersi piano piano.

Ho scoperto la possibilità di porre fine a tutto questo male, a tutto questo tormento. E’ l’ultima spiaggia e l’unica, alla quale io mi possa aggrappare. Una terapia che viene praticata in Thailandia, e che in Europa purtroppo è ancora derisa e considerata immorale.

Si tratta di iniezioni di cellule staminali nel midollo osseo, che vanno a sostituire le cellule morte o malate, così facendo si può andare a riparare e rinvigorire il tessuto oramai danneggiato.

Una dose minima di rischio c’è, ma è un rischio che a questo punto sono disposto a correre.

Non seguo il miracolo della guarigione totale ma spero nel termine della progressione di  questa malattia: poter giocare e abbracciare la mia Scila, suonare di nuovo il piano, dormire senza dolori, ricominciare a vivere da essere umano, insomma riprendere la mia vita.

Ho sempre fatto tutto da solo, però stavolta posso farcela solo se voi mi aiuterete!

Per realizzare questo sogno faccio appello al vostro buon cuore che possa riuscire a donare un piccolo o grande pensiero, versando un contributo sulla Banca BCC della Valtrompia  AVIS SEZIONE GARDONE VALTROMPIA casuale: AIUTIAMO MASSIMO IBAN: IT03G0839654540000000501368

 

 

 

All’inizio di questa mia terza generazione, in una mente in continua mutazione,

in una crescita nonostante il continuo perseguitare di questo passato dilagante come un’infezione,

che fa male ad ogni mia azione, ad ogni mio sogno, ad ogni mia scelta, ad ogni mia formazione,

è costretta e sottomessa in qualche modo, a questa continua soffocante manipolazione.

 

Cominciata tanto tempo fa, quando la stupidaggine è parte integrante della tua educazione,

sviluppatasi in tenera età, tra rabbia e inconsapevolezza, in un modo spinto all’esasperazione,

passando da stagione in stagione in compagnia di quella incertezza come approvazione,

scolpita nella mia mente come unico riferimento da aggrapparsi per evadere da questa alienazione.

 

Il rimprovero continuo di non essere di non fare quello che altri facevano,

appiccicandosi morbosamente addosso, alla speranza, che il tutto fosse una fase momentanea.

Momentanea o duratura che fosse, il pensiero non mi apparteneva completamente,

ma i danni nell’anima tutti me li ha calcolati, anche se all’inizio non era cosciente.

 

Tutte le volte che perdevo, tutte le volte che mi sentivo sconfitto, abbattuto, pieno di  ansia

Le frivolezze da piccolo adolescente, frivolezze soffocate da una grande rabbia,

invece che aver conforto, rassicurazione, sentivo nel mio  cuore umiliazione che mi faceva tremare

ma nei sogni del passato, presente e futuro non sono mai stato capace di ammazzare mio padre.

 

Gli ultimi dieci anni sono serviti ha ricostruire, i primi venti costruiti su inganni  e menzogne,

nel dubbio costruivo, come sostegno la paura e come sicurezza un mucchio di fandogne

nel tempo sono ritornato, ma per gli stessi motivi per cui ero scappato ho dovuto andare

e questo fa male, molto male ma tutto questo finirà, quando riuscirò ha uccidere mio padre.

 

Siamo soli, tutti e due soli, ma questa non te la regalo, ha tutto quello che ho dovuto rinunciare

Paura colpa e rabbia sono i sentimenti che mi ricollegano a mio padre.

 

Setacciando in pensieri così remoti, al centro della mente rivela strascichi di divertente ricordo,

che definisce una situazione apparente che fa l’argo al rimpianto e al rimorso.

Vorrei vorrei, averti accanto a me, per sapere come sei

Vorrei vederti per sapere come stai, sentire la voce di colei

Che nei suoi pensieri, si concatenano coi miei.

 

Parlami di te, di quello che tu eri e di quello che sarai

Di quello cha non volevi e di quello che vivrai

Di quello che ti manca, e di quello che troverai.

 

Segui i miei passi, così mi aiuterai a trovare i miei assi,

accendi in me le mie speranze, culla le mie carenze,

con le tue preoccupazioni, ma infiamma le mie aspirazioni.

 

E vorrei vorrei saperti più felice,  vorrei vorrei dirti molte più cose

Ma sai amica sai, questa vita mi fa tremare,

sono sempre i sentimenti i primi a dover pagare.

 

Vorrei vorrei capire solo la distanza che c’è tra noi,

capire se tutta la nostra complicità, andrà in qualche direzione, e poi..

 

non importa in che direzione, basta sentirti accanto,

sentire che tutto questo è sano e che non c’è niente di sbagliato.

 

La mancanza di una mamma sempre più lontana,

l’amore di questo vuoto è stato riempito da una fata.

 

Sono qua, solo con me stesso a farmi e rifarmi la stessa domanda.. come sarebbe la mia vita se fossi sano? Penso che chiunque, abbia a che fare con una malattia degenerativa se lo chieda, come anch’io, sebbene me lo sia chiesto poco, ma me la ponevo.

Ci pensavo molto poco da sveglio, da cosciente, non perché non lo desiderassi, tanto è vero che nei sogni, cioè nella mia più intima parte, quella di cui non ho il controllo, era un continuo domandarselo anche se in modo indiretto.

La mia preoccupazione più grande, è sempre stato fare i conti con quello che avevo tutti i giorni, e cioè battagliare continuamente con le istituzioni per avere una vita decente.

Da poco sono venuto ha sapere di un rimedio che ha a dir poco dell’incredibile, vale a dire l’iniezione di cellule staminali che potrebbero stravolgere la mia vita in modo radicale.

Queste cellule hanno il compito di sostituire le cellule morte rigenerando il tessuto nervoso.

Anche se di dubbi ne avrei moltissimi, so che è più forte la paura che strumentalizzerebbe queste domande.

Ci sarebbero

 innumerevoli problemi del post operazione. Cioè il fatto di non avere il sostegno familiare ne economico  e nemmeno quello sociale.

Ma il solo pensare non dico di correre o camminare, ma porre fine all’evoluzione  della malattia, bhe solo per questo correrei il rischio. Anche se vorrebbe dire ricominciare tutto da capo.

11.02.09

 

E te ne vai, portandoti via l’ultima fiammella

Di questo incontro splendente di luce propia come una stella,

che si esprime in una lacrima impressa sul volto,

come distese di fiumi che formano un solco.

 

Impazzirai in una mente complessa di ricordi di pieno passato,

un distacco spezzato, senza intenti, ma incontrovertibile questo futuro martoriato.

Volontà disperata che vuole strappare con l’ultimo fiato in gola a questa agonia,

un improbabile speranza, che si sfrange sotto i continui colpi di questa malattia.

 

Non sei tu che te ne vai alla fine della storia,

sono io che me ne sono già andato per insufficienza respiratoria,

ma la mia mano come ieri la vedevi, oggi ti stringerà

ovunque andrai e ovunque ti troverai, lei ti accompagnerà.

 

Simpatica carina, è una bambolina

Non si direbbe in giro che ha un anima in un respiro,

se lei per caso sbaglia poi ti chiede scusa

anche se lei sincera a volte fa paura,

con gli occhi da cerbiatti molto spesso lacrimanti,

aspetta la tua mano, per appoggiarsi col palmo

per condurti in un viaggio, attraverso un mare calmo,

dove lei spera che soffi il vento

che nella sua vita porti un po’ di cambiamento.

Lei vuol credere a questo evento

Ma non preoccuparti, la direzione è sempre mutata del vento.

 

Ed è proprio questo filo sottile che mi lega a te,

ma è questa enorme rete di fili collegati che porto dentro me.

Nella sorte, di sofferente malattia, di esasperati rimorsi

Null’altro io vedo, che una scalata senza fermate verso la morte.

Prima che mi venga a prendere, prima che l’ultimo scacco vinca su di me,

l’ho conosciuta l’altra metà della mela le dirò!  la forma perfetta di vaso

gli urlerò in faccia che prima di perdere, ho visto la pace negli occhi su di se.

 

Tornando indietro, ripercorrendo tutti i miei disagi,

in un fisico seminato da una torpida follia,

che non dava spazio a pensieri più saggi

bensì a intrecci confusi sfociati  anche in pseudo anarchia

con pensieri di malumore,

il tutto di conseguenza a ciò che nella mia testa girava,

che esprimeva solo un assordante rumore.

 

Il suo profumo ne ero sempre circondato,

si sentiva sempre di più, il suo arrivo era imminente,

la sua premura, le sue carezze, davano forza al mio corpo malato

al mio spirito da perdente e col pensiero sempre cadente,

in un vortice nero, risucchiato da esso in modo quasi prepotente .

 

le sue parole sussurrate all’orecchio, dolci come il miele

pulite come l’immagine allo specchio, leggere come sete,

ma di precisa breccia, come di cupido dopo il lancio della freccia,

Parole di tutti i tipi che girano tra la mente e il cuore formando solida treccia.

 

 

Money For Nothing

Now look at them yo-yo's that's the way you do it

You play the guitar on the MTV

That ain't workin' that's the way you do it

Money for nothin' and chicks for free

Now that ain't workin' that's the way you do it

Lemme tell ya them guys ain't dumb

Maybe get a blister on your little finger

Maybe get a blister on you thumb

    We gotta install microwave ovens

    Custom kitchen deliveries

    We gotta move these refrigerators

    We gotta move these colour TVs

See the little faggot with the earring and the makeup

Yeah buddy that's his own hair

That little faggot's got his own jet airplane

That little faggot he's a millionaire

    We gotta install microwave ovens

    Custom kitchen deliveries

    We gotta move these refrigerators

    We gotta move these colour TVs

I shoulda learned to play the guitar

I shoulda learned to play them drums

Look at that mama, she got it stickin' in the camera

Man we could have some fun

And he's up there, what's that? Hawaiian noises?

Bangin' on the bongoes like a chimpanzee

That ain't workin' that's the way you do it

Get your money for nothin' get your chicks for free

    We gotta install microwave ovens

    Custom kitchen deliveries

    We gotta move these refrigerators

    We gotta move these colour TVs

Now that ain't workin' that's the way you do it

You play the guitar on the MTV

That ain't workin' that's the way you do it

Money for nothin' and your chicks for free

Money for nothin' and your chicks for free

Là, guardo fuori dalla finestra dove,

numerosi fiocchi si perdono sui tetti della città.

Fra alberi e case, cortili e strade, nei vicoli e nelle piazze,

nel cuore di ogni persona, che dove và,

neanche lui lo sa.

Fresca, pulita e delicata, che si appoggia lievemente sulle nostre membra,

a ricordarci la pazzia delle nostre gesta,

in un futuro marcio infettato come la lebbra

dove si sta sciogliendo perché il mondo non si presta.

Una neve debole e fiacca, intensa e possente,

che si scioglie tra i ricordi di un pensiero ormai presente;

di guardare al futuro è praticamente impotente,

di guardare al passato gli scappa di mente,

di guardare al presente vegeta con uno sguardo assente.

Gli resta ancora poco tempo a questo fiocco di neve

Prima di sciogliersi in un ricordo diverso

 

Sera d’inverno, sera in dicembre,

che bussi alle porte, per ricordare le feste,

ma nella mente porti stupore

e nel cuore porti gioia o dolore?

Nella solitudine di un grigio colore

Abbiamo bisogno di tanto amore,

abbiamo bisogno di tanto calore,

che avvolge l’individuo di tanta comprensione.

Bisogna distinguere in questa realtà di indecisione,

l’energia di esistere in un spiraglio di sole.

Piccola creatura

che vuole vivere solo di emozioni

in queste incantevoli e uniche malformazioni

di vecchi insignificanti schemi, sorretta da inutili contraddizioni

di strana natura.

Cerca mille parole senza significato, senza un nesso, senza un punto chiaro,

calpestando un mondo delicato, escludendo di fatto un cuore così amaro.

Le parole collocale bene, mettile tutte in fila, e colpiscimi forte

Come una cintura

“ i nomi di chi porti dentro, soffocali bene nel tuo mantello”

Fra poco, queste “emozioni” passeranno da parte

Ma come l’ape muore dopo la prima puntura..

Vorrei dire una cosa riguardo alla musica. In genere la musica che ascolto io.

Devo dire che la musica secondo me, è l’unica vera potenza che noi uomini siamo riusciti a creare. Bisognerebbe imparare bene a capire quali  sensazioni riesce a darti. Quello che voglio dire, tralasciando per un attimo le parole, è il messaggio che trasmette la musica al corpo. E solo quando pulsa nelle vene riesce a rabbrividirti a farti sorridere e farti pensare ai tuoi ricordi più brutti, oppure i momenti più belli della tua vita con lacrime agli occhi o il nodo alla gola.

Da quando sono fuori casa ho passato dei momenti di merda ma talmente di merda pensando che fossi io a cagarmi addosso. Quelli belli invece, si contano sulle dita di una mano, tralasciando la patologia. Da questi tre anni e mezzo, per la maggior parte ho ascoltato musica dei Pink Floyd approfondendo su di loro, e nonostante li abbia ascoltati più volte, in periodi bui che in periodi di calma, ogni volta è stata una cosa diversa. Una volta parlando con una cara persona, mi chiese perché continuassi ad ascoltare questa musica; gli dissi che era tutto per me in quel momento, insomma riusciva a farmi pensare ed essere tante cose. Ma è sempre la stessa! Disse; gli risposi che è come quando c’è una fiera, cioè: sai che c’è sempre, sai che c’è  quella giostra che ti piace, sai che l’unica cosa che può fare è girare intorno. Ma ogni volta è diverso, l’aria magari è più calda, tu forse sei più pesante, sarà notte invece che giorno, quando ti alza in aria vedrai il paese cambiato, ma anche tu sei cambiato ma proverai un’emozione.

Probabilmente per me loro vogliono dire questo.

 

Piccola creatura

che vuole vivere solo di emozioni

in queste incantevoli e uniche malformazioni

di vecchi insignificanti schemi, sorretta da inutili contraddizioni

di strana natura.

Cerca mille parole senza significato, senza un nesso, senza un punto chiaro,

calpestando un mondo delicato, escludendo di fatto un cuore così amaro.

Le parole collocale bene, mettile tutte in fila, e colpiscimi forte

Come una cintura

“ i nomi di chi porti dentro, soffocali bene nel tuo mantello”

Fra poco, queste “emozioni” passeranno da parte

Ma come l’ape muore dopo la prima puntura..

grandissimo film.. scena metaforica su si basa la nostra società di oggi riferito soprattuto al vaticano.. gli affarhi più che conduce e che ha condotto nella storia nel nome di un dio.. nn ha caso c'è il mercato delle armi dato che è compromesso con la banca di roma che ha le maggioori transazioni di armi.. ne tanto meno a brescia, doe la banca s.paolo (cattolica) cura gli affari della beretta, x le mine antiuomo.. è propio vero che:

"i traffici loschi della santa sede, sono parte integrante dei misteri della fede".                                                                  

È calato o sta calando il sipario su questo futuro

Così incerto e così spaventoso circondato da ogni tipo di muro,

con pochi spiragli, racchiudendo in sé qualsiasi tipo di emarginati.

Voglio pensare ancora, che ci siano piccole fessure attraverso questa barriera

Così spessa e così ben architettata annullando ogni nostra chimera.

In questa giustizia compromessa, pompata su nel culo alla  velocità di aria compressa

In un tumulto sociale in cui gradiremmo una coerenza universale.

 

Sotto la luce di questo riflettore ormai soffuso, rimane l’idea di un amore sempre più diffuso

Talmente spesso, mascherandolo solo col sesso, ma senza senso e senza successo.

Fuggiremo io e te ma giungeremo sempre nel reale dove tutte le volte ci scontreremo.

Non voglio ferirti non voglio farmi ferire, non voglio isolarmi da te, anche se ci cadremo.

Voglio conoscerti e voglio conoscermi nella gioia e nel dolore, solo così riuscirò a capire l’amore.

 

Se nella nostra avventura l’amore scopriremo, solo allora il mondo cambieremo

In quel momento vedremo una nuova alba che sorgerà,

e la notte con tutto il suo male scenderà;

la notte scomparirà trascinando il finto splendore di comete millenarie

costruite da paure e speranze, in uno scenario di storiche follie.